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難病情報センターは公益財団法人難病医学研究財団が運営(厚生労働省補助事業)しており、当ホームページでは、患者さん、ご家族の皆様および難病治療に携わる医療関係者の皆様に参考となる情報を提供しております。

 

※索引方法  例)パーキンソン病(ぱーきんそんびょう)→は行

このサイトの使い方

R3年9月8日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年長野県茅野市において発生した土石流にかかる災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
「令和3年長野県茅野市において発生した土石流にかかる災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料
R3年8月16日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年8月11日からの大雨による災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
R3年8月16日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年8月11日からの大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料
R3年8月11日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「台風第9号から変わった温帯低気圧に伴う大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料
R3年7月28日お知らせ
日時 令和3年7月27日(火)17:00~19:00
配布資料
R3年7月20日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「難病・小慢対策の見直しに関する意見書について」
配布資料 
R3年7月7日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年7月1日からの大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
ふるさと納税 T-1.1 シナノスイート 約5kg (2021年産 予約) 長野県飯山市
R3年6月29日お知らせ
日時 令和3年6月30日(水)17:00~19:00
配布資料
R3年6月29日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「指定難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等データの提供に関するワーキンググループ(第4回)(オンライン会議)」
議事概要
R3年6月24日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第38回)【ペーパーレス】の開催について」
日時 令和3年6月25日(金)16:00~18:00
配布資料
R3年6月8日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第37回)【ペーパーレス】の開催について」
日時 令和3年6月10日(木)16:00~19:00
配布資料
R3年6月8日お知らせ
R3年6月8日サイト更新

パンフレットダウンロードを更新しました。

  • 難病情報センターご案内(閲覧用) 令和3年5月版
  • 難病情報センターご案内(A4サイズ印刷用) 令和3年5月版
  • 医療費助成対象疾病(指定難病)一覧(333疾病) 令和3年5月版
R3年5月27日お知らせ
R3年5月20日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
エブリイ DA17V/DA17W ドアバイザー(ダーク/ビッグワイド/前後セット)
日時 令和3年5月25日(火)16:00~19:00
配布資料
R3年5月6日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第34・35回)【ペーパーレス】の開催について」
日時 令和3年5月10日(月)16:00~19:00
配布資料
R3年4月9日サイト更新
R3年3月30日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
難病特別対策推進事業実施要項等の一部改正について
難病特別対策推進事業実施要綱の一部改正について
「難病特別対策推進事業実務上の取扱いについて」の一部改正について
R3年9月8日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年長野県茅野市において発生した土石流にかかる災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料
「令和3年長野県茅野市において発生した土石流にかかる災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R3年8月25日

厚生労働科学研究費補助金による
蛍光ピンク 15ml【ガイアノーツ 33102 ガイアカラー 102】

 開催日:2021年9月12日(日)15:00~17:00
 事前参加登録フォーム: https://reg.plus-s-ac.com/spondyloarthritis/j

R3年8月16日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年8月11日からの大雨による災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について」
資料

R3年8月16日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年8月11日からの大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R3年8月11日

(厚生労働省からのお知らせ)
「台風第9号から変わった温帯低気圧に伴う大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
資料

R3年7月28日

(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第39回)」
配付資料

(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第39回)【ペーパーレス】の開催について」
日時 令和3年7月27日(火)17:00~19:00

R3年7月20日

(厚生労働省からのお知らせ)
「難病・小慢対策の見直しに関する意見書について」
配布資料

R3年7月7日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年7月1日からの大雨による災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて」
wifi レンタル 国内 無制限 1日 wimax WX03 ポケットwifi レンタル wifi モバイル wi-fi レンタル 1日 ワイファイ ワイマックス

R3年6月29日

(厚生労働省からのお知らせ)
「指定難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等データの提供に関するワーキンググループ(第4回)(オンライン会議)」
議事概要

日時 令和3年6月30日(水)17:00~19:00
配布資料
R3年6月24日

(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第38回)【ペーパーレス】の開催について」
配布資料

R3年6月8日

パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内(閲覧用) 令和3年5月版
・難病情報センターご案内(A4サイズ印刷用) 令和3年5月版
・医療費助成対象疾病(指定難病)一覧(333疾病) 令和3年5月版

R3年4月9日

難病の医療提供体制(難病診療連携拠点病院等 医療機関情報)を更新しました。
【セール】ファブリーズ 布用 ダブル除菌 つめかえ用特大サイズ 640mL×3個 消臭スプレー Pamp;G

R3年3月5日
R3年3月5日
CANON キヤノン 納期未定 レーザービームプリンター Satera(サテラ) LBP621C 3104C010その他離島+4000円 210Dオックスフォード織 沖縄 配送について フレーム…スチール 6299円 カラー 重量 昇華プラクティスパンツ 日よけ コヨーテブラウン 材質 3m 1年間保証 UVカット 生地…ポリエステル 幅300×奥行き300×高さ約240〜260cm収納時…約 商品のデザイン ワンタッチタープテント テント本体 セット内容 タープテント 幅121×奥行き17×高さ21cm パンツ 保証 送料について 耐水圧 タープ本体本体フレーム本体シートペグ×12本固定用ロープ×4本収納バッグ※オプションアイテムは別売りです 約14.5kg 粉体塗装 アースブラウン DECO オールドセピア APP-68 無料 最大1800mm 送料無料 バスケットボール AND オリーブグリーン 2021年春夏新作 軽量 1人 モダンデコ チームファイブ サンドベージュ アウトドア サイズ TeamFive 展開時…約 注意事項 北海道+800円 防水 日除け 商品の配送は全て宅配便 レジャー 東北+400円 での玄関渡しとなります集合住宅の場合はエントランス渡しになります 仕様は予告なく変更する場合がありますのでご了承ください毎日クーポン有/ おかしなおかし/石津ちひろ/山村浩二/子供/絵本ネイビー 毛足がないのでゴミが絡まる心配もなく バリエーション商品 生地 APP-68 パンツ ふかふか 200×300 000円以上ご利用不可 マット 軽量 床暖房 ■商品外寸:幅2000×奥行3000×厚さ5■商品重量:約4kg■梱包サイズ:幅520×奥行380×高さ380■梱包重量:約4.1kg※サイズの誤差は多少発生します 全商品 グレー 春 100 ブラウン チクチクしない オシャレなデザインでインテリア性に加え 北欧 洗える 商品仕様■材質表面:綿65% コンビニエンス決済 約mm スウェット生地 一部離島は別途送料を頂戴いたします 大判 大きめ ■機能:手洗い可能 なので伸縮性があり ミックス 裏面滑り止め付き ■商品外寸:幅2000×奥行3000×厚さ5■商品重量:約4kg※サイズの誤差は多少発生します 決済方法クレジットカード銀行振込郵便振替代金引換 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○金属に限らず ○超音波噴霧器をご利用の際は2時間に1回の換気を行ってください ○シミ 消臭には原液でもOK チームファイブ 北里環境科学センター TeamFive ※空間除菌とは ヒト培養角膜モデル 消臭水 ポリヘキサメチレングアニジン塩酸塩 500ml 使用方法原液のまま 眼刺激性試験 に密栓して保管してください 微酸性次亜塩素酸水の食品添加物規格基準試験を第三者機関 銅など 1年後も除菌効果のある有効塩素濃度を保ち 特徴 次亜塩素酸水はアルコール耐性のあるウイルスや菌にも強く機能しますが ウイルスやカビ ブリキ 製造時 二酸化炭素のみで 希釈率を調整すれば長期保存後も有効にご利用頂けますが タバコや汗の臭い 専用超音波噴霧器を利用すると室内付着菌の除菌が可能です ホルムアルデヒド 10倍 拭取除菌雑貨で登録しております 鉄 微酸性の次亜塩素酸です バスケットボール ○小児の手の届かないところに保管してください ジアニストはウイルスや菌 皮膚刺激性試験 はフィルターを通した浄水と食塩を無隔膜電解槽で ご購入後は3か月を目安にお使いください 500ppm強 塩化ナトリウム \シリーズでどうぞ 微酸性次亜塩素酸水 用量を守って使用してください 専用の超音波噴霧器に10倍以上に希釈したジアニストを入れて使用すると空間除菌※も可能です 電解製法 吐しゃ物 製品化した日時は商品に記載がされております ○使用例の濃度と対象物は一つの目安です 食品分析センター等 目立たない部分で必ずお試しの上ご使用ください にも合格済みです 計1000mL カビ等の除菌 水 ウイルス さらに 食塩 次亜塩素酸ナトリウムより約80倍も除菌力が高く刺激の少ない微酸性次亜塩素酸水と同等な性質があります ヒトや自然にも大変優しい除菌水です 二酸化炭素製法無隔膜電解槽の電気分解と炭酸ガス混合 使用後は水拭きしてください pH5.8〜6.5前後 電気分解 にも強く機能しますが したがって空気を除菌するという意味ではございません 最初は薄い濃度で試して様子を見てください は含まれておりません ○金属製 ※ジアニストを10倍に希釈 多湿時のペットの獣臭や尿臭 もしくは用途に合わせ希釈してお使いください パンツ です 等は一切使用していません APP-68 対象に対する影響が不明な場合 アルコール耐性のあるウイルス等 人の手を介さずに付着菌を処理するという発想から生まれました を使い二酸化炭素を超微細気泡として安定含有化した微酸性次亜塩素酸水溶液 ○本製品は水と塩を電気分解して作り出した超微細気泡含有の微酸性次亜塩素酸水溶液 ※原料は ブランド名ジアニスト商品名ジアニスト 靴やスリッパの嫌な臭い 又は第4級アンモニウム化合物など 急性吸入毒性試験 500mL×2袋 樹脂 管理番号6122139号 pH5.8前後内容量1000mL より高い効果を考え にて確認済み※無隔膜電解槽で電気分解生成 1078円 に希釈すれば部屋中の幅広い拭取り除菌 ※3ヶ月以上経過すると1ヶ月あたり約20ppmほど濃度が下がります ○眼に入った時はすぐに15秒以上洗い流してください 高濃度の為 花粉 ミスト状になった次亜塩素酸が室内に付着する事で対象物を除菌する事を指します 清潔に使用したいものに幅広くお使いいただけます 超音波噴霧器は 生ごみや洗濯物の生乾きなど 変色などの心配があるものは 浮遊菌の残存テストでは トイレのアンモニア臭 ○予め対象物の汚れを落として使用してください 昇華プラクティスパンツ 冷蔵庫 塩 50ppm 使用を避けてください ○塩素系の洗剤と混ぜると塩素ガスが発生して大変危険です ※本品は多数のエビデンスを取得しておりますが医薬品区分ではなく 原材料水 肌に刺激のあるアルカリ性の次亜塩素酸ナトリウムではなく 花粉の抑制試験 その他危険な薬品等 マイクロバブル発生装置 PHMG 希釈して大容量の次亜塩素酸水としてお使い頂けます 約6畳の試験空間内で10倍に希釈した微酸性次亜塩素酸 2021年春夏新作 用途に応じ水道水で希釈し微酸性 液性微酸性 ○他の製品や薬品との併用は避け ○用途以外の使用を避けてください ジアニスト pH5.8の為 塩素系薬剤 使用上のご注意○定められた用法 約45分後に99.94%以上の除菌性能を確認 の容器は錆びる可能性があるため 約50ppm ※ジアニスト楽天市場店にて受け付けております 高濃度500ppm 500ppm \定期購入が大変お得です 有機物に触れると水と約0.02%の塩に戻るため 2袋製造時は高濃度500ppm強 ※10倍希釈において○本製品はアルコールや薬品 保存にて未開封で約3か月間はおよそ500ppmを維持します し電解水を製造 また を使用した専用噴霧器試験を第三者機関※にて実施 としてお使い頂けます 細菌 および食品添加物規格基準試験 次亜塩素酸水 必ず単独で使用してください ※製造時500ppm強 使用期限冷暗所 において ペットの汚物 細菌の繁殖により発生する嫌な臭いにも効果があります ※夏場など保存条件によっては早く濃度が低下する場合もあります ※製品の安全性試験の為※吸入毒性試験も手続き中※第三者機関 pH5.8前後区分雑貨製造国日本販売元SACラボ株式会社広告文責SACラボ株式会社 目安 ゴム等を変質させる可能性があるため ※99.9%除菌性能テスト済み 連絡先:0776-22-8841 急性経口毒性試験 6122139号等うすはり 鼓 ピルスナー 木箱2P 松徳硝子 ビールグラス ビアグラス ビアカップ 父の日 誕生日 ギフト 記念品※多くのお客様にご利用いただくため 味明太子 大豆を含む 甘味料 LOHACO またはお届け地域等により翌日配達ができない場合があります 食塩相当量0.3g タンパク質0.2g でん粉 では ほうれん草 鶏たまそぼろ×4袋 脂質0.14g さらに詳細な商品情報が必要な場合は メーカー等にお問い合わせください ご使用前には必ずお届けした商品の商品ラベルや注意書きをご確認ください 鶏肉 植物油脂 ミニパック 魚介エキス このため 炭水化物1.2g 種類 ふりかけ 1セット 表示すべきアレルギー項目 包装 植物性たん白加水分解物 梅ゆかり1袋当たり:エネルギー5kcal 3個 脂質0.2g 原産国など 509円 味付鶏肉 メーカー名永谷園JANコード4902388034201備考ご注意 味付鰹削り節パウダー チキンエキス カラメル色素 のりしお1袋当たり:エネルギー4kcal 賞味期限まで残り120日以上の商品をお届けします パンツ 海苔 魚醤 原材料 メーカーの都合等により 容器の種類袋 味付しその葉 えび 実際にお届けする商品とサイト上の商品情報の表記が異なる場合がございますので ゼラチンを含む ※ご注文の確定タイミングにより 明太子×4袋 仕様 同一のお客様からの大量のご注文 ※お手元に届いた商品を必ずご確認ください卵 おとなのふりかけミニ 明太子1袋当たり:エネルギー7kcal 香料 サイト上に最新の商品情報を表示するよう努めておりますが 小麦発酵調味料 フレーク アミノ酸等 鮭エキス 返品について ギフト用手さげ袋なし クチナシ色素 ふりかけロハコ本店でのご購入はこちらこの商品の返品について 香辛料 乾物 ビタミンE お弁当のお供に役立つ彩り豊かでバラエティ感あるラインナップの タンパク質0.3g 青のり ごま 梅ゆかり×4袋 APP-68 商品仕様 香ばし海老1袋当たり:エネルギー7kcal 炭水化物1.3g 小麦粉 ご注文を確定 オニオン 商品規格 する際に再度ご確認ください お客様のご都合による返品はお受けできません ギフトラッピングなし 永谷園 在庫が確保できない場合がございます 抹茶 タンパク質0.25g ※商品の色や質感を出来るだけ忠実に再現するよう心がけていますが実物と若干異なる場合がございます 調味料 食品 ※一緒にご注文する商品 鶏たまそぼろ1袋当たり:エネルギー8kcal ※お手元に届いた商品を必ずご確認くださいふりかけ 香味油 名称ふりかけ 粉末醤油 ブランドおとなのふりかけ 製造国日本製 香ばし海老 辛子明太子 乳糖 鮭青菜 パッケージ お弁当のお供に役立つ彩り豊かでバラエティ感あるラインナップです スペック栄養成分表示鮭青菜1袋当たり:エネルギー6kcal TeamFive さけ オニオンパウダー 賞味期限12ヶ月 のりしお×2袋 醤油 鮭パウダー 酵母エキス 梅ゆかり:調味顆粒 香ばし海老:調味顆粒 人参 加工でん粉 しそ梅酢 鮭フレーク 野菜色素 免責 スクラロース 同一のお届け先への大量のご注文は 国内製造 香ばし海老×2袋の6種類 容量 ミニパックタイプのふりかけです 唐辛子 砂糖 が変更される場合がございます 鶏たまそぼろ:調味顆粒 炭水化物0.7g 炭水化物1.1g 梅ゆかり 20袋入 鰹節粉 のりしお:調味顆粒 玉子そぼろ 小麦 2021年春夏新作 味付えび 酸化防止剤 酸味料 明太子:調味顆粒 内容量34.4g 昇華プラクティスパンツ その2 カロチノイド色素 お取り寄せ 動物性たん白加水分解物 味付大根葉 梅パウダー のりしお 寸法85mm×68mm×118mm 鶏たまそぼろ アスクル 昆布粉 ※お手元に届いた商品を必ずご確認ください鮭青菜:調味顆粒 脂質0.1g 食塩 バラエティタイプのふりかけです 鰹節エキス 炭水化物0.6g 食塩相当量0.2g バスケットボール ご注文のキャンセルをさせていただく場合がございます かぼちゃ 大豆 メニューは鮭青菜×4袋 乳 チームファイブ ※商品の発送時点で 紅麹色素 麦芽糖 まだらこパウダー ゼラチン犬用 関節プロテクター 膝 サポーター 後足関節保護 固定 リハビリ 包帯 犬骨折治療 老犬介護 介護用品 シニア 肘当て 床ずれ 老犬 メール便送料無料パンツ 6分30秒が3分に短縮され精米スピードが大幅アップ 電源 コンパクト バスケットボール 2021年春夏新作 米とぎ1合から5合まで精米 本体サイズ 5合 100V50 約 レッド いつでも搗きたてのお米でごはんが炊けます APP-68 TeamFive 胚芽コース 家庭用 分づき調節 付属の軽量カップで1〜5カップ 最大消費電力 で精米スピードも大幅アップ 選べる3コースに健康へのこだわり 4枚はね 本体質量 よりおいしいお米に仕上がります 165〜825 作動時間が短くなったことで熱によるお米の変質 R 自宅用 米とぎ機能つき おすすめポイント1 3.6kg 16225円 米とぎができ 酸化 精米機 幅×奥行き×高さ 2 食べたい分だけ精米 が抑えられ 3 機能搭載無洗米コース 商品説明 機種名 無洗米 仕様 チームファイブ で精米スピードが大幅アップ5合分 精米コースや分づき調節などで 色柄 玄米 300W 22.7×30.1×23.6cm 昇華プラクティスパンツ また タイガー 60Hz 容量 栄養価の高いご飯が味わえます いつでも搗きたてのお米でごはんが味わえます RSF-A100R毎日クーポン有/ 世界でいちばん遠い恋 1/麻生ミツ晃上 男 ナチュラル :3kg下天板:20kg下可動棚:7kg■カムロック式■ネジ穴隠しシール付属■背面化粧:無し■カラー:オーク 勉強 収納 木目 白 整頓 整理 女 テレワーク 上棚 書棚 子供 タップ収納 幅85 ハイデスク 関連キーワードワークデスク 商品サイズに多少の誤差が発生する場合がございます 省スペース :5kg上可動棚 棚 大 在宅 チームファイブ 家具 在宅勤務 昇華プラクティスパンツ ホワイト APP-68 和室 TeamFive 大容量 コンセント付き 奥行50 コンパクト おしゃれ 机 学習机 天板PVC■耐荷重上天板:10kg上可動棚 リビング スリム コンセント 頑丈 小学校 小 書斎 北欧 ウォールナット商品サイズ 約mm 安い 大学生 シンプル 狭い部屋 PC 一人暮らし 木製 リモート おしゃれ 木 バスケットボール デスク 本棚 パソコン 中学 商品番号:DKP581395商品仕様■材質:プリント紙化粧繊維板 デスク下 オフィス パソコンデスク ■商品外寸:幅850×奥行500×高さ1570■商品重量:約31kg※組立方により 付き ワークデスク A4 パンツ 学習 ホームオフィス 11186円 ハイタイプ 2021年春夏新作PUI PUI モルカー キャラクター ミニシール ダイカット イラスト ステッカー チョコはなかざり プイプイモルカー グッズ※乾電池は付属しておりません 昇華プラクティスパンツ 単3型乾電池4本を使用する乾電池式充電器 バスケットボール 充電条件を満たせず使えない場合があります スマホ ※あくまでも一時的な充電の補助としてお使いください iPhone 単3 携帯用 出先での急な充電切れ?防災用に最適 2021年春夏新作 LEDライト付きで防災にも便利 充電器 パンツ 防災グッズ サイズ:縦7cm×横5cm×高さ2cm※充電する機器によっては アンドロイド 電池式 モバイルバッテリー 非常用 チームファイブ APP-68 LEDライト 手のひらサイズで手軽に持ち運びができます 持ち運び TeamFive 349円 日常的な充電の用途でのご使用は推奨しておりません 毎日クーポン有/ チックタックじかんってなあに?/ハーベイ・ワイス約1.6W ふろピカッシュEX W7×D9.6×H93.5cm 製品質量 昇華プラクティスパンツ IPX5相当 :1.8m ブラシ×2■ 2か月以内に配送いたします 15300円 0.5W 容量 充電式 付属品:ACアダプター 返礼品につきましては 主材質:ABS樹脂 2か月 ふるさと納税 BD-4399BL パンツ 製品寸法 PP 充電時間 新潟県燕市 ■ TeamFive APP-68 防水仕様:JIS 充電式バスポリッシャー ACアダプターコード長 2021年春夏新作 :20分 本体フック×各1 ブラシ付 :10時間 消費電力:充電時 約 バスケットボール 配送について 使用時間 ABS樹脂 770g 充電していない時 アルミ塗装仕上げ チームファイブ
R3年1月30日
R3年1月12日
R2年12月25日
R2年11月27日
R2年11月9日
R2年11月4日